На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org), последњег дана фебруара, обележава се Међународни дан ретких болести.

Међународни дан ретких болести први пут је обележен 29.фебруара 2008.године.

Ретке болести су хетерогена група обољења чија је заједничка карактеристика ниска учесталост. Према препорукама Европске комисије, ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника. Процењује се да у свету има од 6000 до 8000 различитих ретких болести и да преко 300 милиона људи живи једном или више њих. Процењује се да у свету 3,5 до 6,9 процената људи живи са ретком болешћу. По тој процени, у Србији око 450.000 особа живи са неком ретком болешћу. Ове болести су често животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица. 72% ретких болести  је генетски одређено док су остале узроковане инфекцијама (бактеријама или вирусима), алергијама и утицајем спољашње средине или су дегенеративне и пролиферативне. 70 процената гентеских ретких болести настаје у детињству. 

 

Циљ обележавања Међународног дана ретких болести јесте да се шира јавност упозна са проблемима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице. Укључивање шире друштвене заједнице може помоћи да ова велика група пацијената изађе из изолације. Обележавање дана ретких болести део је глобалног позива доносиоцима одлука, здравственим радницима, фармацеутским компанијама, истраживачима да ефикасније координишу све аспекте бриге за особе које живе са ретком болешћу. Неопходно је да се оболели од ретких болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и међународном нивоу.

Подизање свести о ретким болестима је битно и зато што се процењује да ће 1 од 20 особа у једном моменту свог живота добити неку од ретких болести.

Корисни линкови:

https://www.rarediseaseday.org/

http://www.norbs.rs/

www.orpha.net

Извор: Завод за јавно здравље Панчево, 26.02.2021. год.